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4月24日上午，戈谢病患者小天（化名）在南华大学附属长沙中心医院接受特效药物的注射。
红网时刻记者 刘璇 长沙报道
4月24日上午10点，南华大学附属长沙中心医院急诊留观室的病房里，瘦弱的18岁少年小天生平第一次接受了戈谢病特效药物的注射。这也是此类药物纳入医保后在湖南注射的第一针。
今年3月11日，湖南省医疗保障局发出《关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知》，通知指出4月1日起，治疗戈谢病和庞贝病的药物均将纳入湖南省医保特药管理，至此，湖南省新增31种药物纳入特药管理范围。
4月1日起，治疗戈谢病的药物纳入湖南省医保特药管理。
据了解，所有的罕见病只有5%有治疗方法，仅1%有对症治疗的特效药，戈谢病就是其中的“幸运儿”。然而，每年几十甚至上百万元人民币的天价药费是绝大多数家庭无力承担的。
戈谢病的治疗药物费用昂贵，一支药2万多，对于5岁大的患者，一个月就要用6支，并且需终生用药，一年下来，治疗药物要花费100多万。但有药就黄色软件app下载安装能维持健康，没药就面临着生命危险。
正因为如此，患病10多年的小天因为家庭贫困，始终没能用上药，最终导致眼睛失明。
当天，除了小天，还有7个身患戈谢病的孩子在长沙中心医院陆续注射了进医保后的治疗药物。湖南省遗传学会和金鹰955电台共同主办的《小树陪你长大》见证了这场罕见病患者生命重燃活动。
“小天很乐观，我们希望以后他天天都快乐。”小天的妈妈余建英表示，能够把戈谢病纳入医保，给全家带来了希望。得知这个期盼已久的消息以后，她激动得两天夜里都没睡着。
湖南省医疗保障局副局长孙兆泉明确，治疗戈谢病和庞贝病的药物可在定点医疗机构和药店报销比例将达到70%，减轻了患者家庭的经济负担；同时省医保局还联系到省内慈善组织对患者家庭进行援助，进一步降低患者家庭个人支付部分的成本，下一步，省医保局将结合罕见病患者用药需求、医保筹资能力等因素，借鉴外省经验，优化湖南模式，建立完善罕见病用药保障机制，根据全省实际情况及基金保障水平，黄色软件app下载安装逐步解决罕见病患者的用药保障问题，让更多的罕见病患者用得上药、用得起药，让患者和家庭真切享受到医保改革的红利。
湖南省妇联副主席方琼表示，将治疗戈谢病和庞贝病的药物均纳入湖南省医保特药管理，是罕见病患者期盼的一件好事，标志着湖南对戈谢病患者的关爱有了实际、具体的保障，与浙江、云南、宁夏等少数省（自治区）一道实现了陆续将罕见病纳入医保救助笼子，充分体现了成员关爱全覆盖的社会大家庭的温暖。
长沙中心医院院长、省遗传学会罕见病专业委员会主任委员冯永说，作为医疗从业人员，他们一直非常关心罕见病患者这一群体，而湖南省遗传学会罕见病专业委员会成立的初衷，就是为了更好的收集和研究省内这一群体的相关信息，下一步，罕见病专业委员会也会继续配合省医保局，做好后续保障工作，保证患者能够正确、安全、规范用药。
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作者: Viatcheslav Kantor 2025-05-25T15:07:30
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